Чтобы помочь девочке из Калининграда москвичи встали на сноуборд, а в Челябинске прошел волейбольный турнир
Средства на спасение маленькой Миланы Семеньковой (девочке полтора годика) собирают не только всем Калининградом. Подключились и жители других городов: Челябинска и Москвы.
У Миланы – редкое генетическое заболевание - «спинально мышечная атрофия» (СМА). Таких детей еще называют «СМАйликами». Малыши, у кого диагностировали заболевание в первые месяцы жизни, могут не дожить и до 2 лет. Постепенно атрофируются мышечные функции.
- В России 914 детей с таким диагнозом, - рассказали порталу «Открытые НКО» в благотворительном фонде «География добра». - Сейчас есть два выхода. Первый - лекарство Спинраза (Spinrazа), в 2016 году одобрено в США, в России было зарегистрировано в прошлом году, инъекции необходимы пожизненно 3 раза в год. Это лечение только купирует болезнь. Второй - инъекция Золгенсма (Zolgensma), восстанавливает поврежденный ген и дает надежду на полноценную здоровую жизнь. Зарегистрировано только в США, в России лекарства нет. Стоимость лечения 2,4 млн. долларов.
Это порядка 150 миллионов рублей. Сумма огромная. Сначала казалось, собрать такие деньги не реально. Но когда к спасению жизни маленькой девочки подключился весь Калининград, появилась надежда. В городе прошли благотворительные аукционы и ярмарки, автопробеги и флешмобы. А теперь к этой истории присоединились и другие города.
В Москве в аномально теплую зиму волонтеры и команда Фонда нашли снег и организовали массовый спуск с горы в спортивном комплексе «Северное Бутово». Любители лыж и сноуборда прикрепили к экипировке смайлики и устроили катание, чтобы привлечь внимание москвичей к проблеме детей со СМА. Актер Александр Соколовский, известный по сериалам «Молодежка», «Склифосовский» и другим, тоже принял в этом участие. По словам артиста, любая активность, связанная с привлечением внимания к таким детям очень важна, потому как помочь можно только всем вместе.
А в Челябинске молодые мамы и волейболистки Фонда Анастасия Сидельникова и Маргарита Кочеткова провели благотворительный волейбольный турнир, на котором собрали 16 600 рублей. Все средства волонтеры направили в Фонд на покупку лекарства Золгенсма для Миланы Семеньковой.
В Калининграде проходит благотворительная ярмарка-распродажа. Любой желающий может предложить лот, прислать заявку на страницу акции в интсраграмме. Средства, вырученные с реализации лота, идут на лечение малышки, сообщает портал "Открытые НКО".
А такие примеры есть. Фонд «География Добра» уже помог трем малышам со СМА. Катя Рубцова получила инъекцию в июне 2019 года, малышка проходит реабилитацию в России. Дима Тишунин получил инъекцию и сейчас восстанавливается в США. Собраны средства для Захара Каткова, он готовится к главной поездке в жизни. На лечение Миланы Семеньковой собрали уже 54 миллиона рублей.