От 14 до 35

Принимаются заявки на участие в конкурсе для детей и молодежи «Культурные сокровища глазами молодых»

Светлый праздник в Светлом

В храме Благовещения Пресвятой Богородицы города Светлого прошел престольный праздник

«Святость материнства – 2024»

mt_ignore Фонд Андрея Первозванного приглашает принять участие в международном конкурсе

«Ребенок должен знать, что его любят»

mt_ignore Семейный мастер-класс для учеников и их родителей провело в Калининграде АНО Центр развития семейных ценностей «Моя семья»

«Вдохновение» приглашает

Начался прием приём документов на соискание ежегодной премии главы городского округа «Город Калининград»

Шарик – налево, шарик - направо

В Калининграде определились победители первенства СЗФО по настольному теннису

Почетное звание

Принимаются документы на присвоение почетного звания «Доброволец Калининградской области»

«И хруст французской булки»

В последнем туре Премьер-лиги по футболу калининградская «Балтика» победила клуб «Пари НН» из Нижнего Новгорода

«Человеку нужен человек»

Фонд Андрея Первозванного приглашает журналистов региональных и местных СМИ принять участие в конкурсе направленном на гуманизацию отношения общества к людям с ментальными особенностями

На спорт и молодежь

Объявлется конкурсный отбор по предоставлению НКО субсидий из бюджета городского округа «Город Калининград»

«Таможенное дело»

Познавательная экскурсия для студентов-первокурсников РАНХиГС, выбравших для себя специальность «таможенное дело», прошла в музее Калининградской областной таможни

О работе в транспортной полиции..

Калининградские транспортные полицейские и представители Общественного совета при ведомстве встретились с курсантами Калининградского филиала Санкт-Петербургского университета МВД России.

В ТОП 1000

АНО «Социальный Калининград» проведет мастер-класс по созданию открыток в технике скрапбукинг на выставке «Россия» в Москве

Сбор для Николь

Баготворительный фонд «Берег надежды» проводит сбор средств для своей подопечной

В гости – на Масленицу

Учащиеся воскресной школы храма Рождества Пресвятой Богородицы города Калининграда отпраздновали начало Масленичной недели вместе со сверстниками из Сретенского храма

#МЫВМЕСТЕ-2024

Принимаются заявки на участие в новом сезоне международной премии

«Семья и будущее России» - 2024

Принимаются заявки от журналистов и медиа исследователей на участие во Всероссийском конкурсе

По нулям!

После возобновления чемпионата России в 19-м туре Премьер-лиги «Балтика» сыграла вничью 0:0 с ФК «Сочи»

Новый сезон

mt_ignore Принимаются заявки на участие во Всероссийском музыкальном проекта «Звук Евразии»

«К вечному миру»

Международная конференция, посвященная философу Иммануилу Канту, пройдет в Калининграде

Своевременно и необходимо

mt_ignore «Закончил там, где начинался. На чём стоял, на том стою. Не выходил, не возвращался, И состоял, и состою.» А. А. Лунин, «КРЕДО»

На спасение Миланы Семеньковой

Опубликовано: 04.03.2020, 06:13 | Печать

mt_ignore Чтобы помочь девочке из Калининграда москвичи встали на сноуборд, а в Челябинске прошел волейбольный турнир

Средства на спасение маленькой Миланы Семеньковой (девочке полтора годика) собирают не только всем Калининградом. Подключились и жители других городов: Челябинска и Москвы.

У Миланы – редкое генетическое заболевание - «спинально мышечная атрофия» (СМА). Таких детей еще называют «СМАйликами». Малыши, у кого диагностировали заболевание в первые месяцы жизни, могут не дожить и до 2 лет. Постепенно атрофируются мышечные функции.

- В России 914 детей с таким диагнозом, - рассказали порталу «Открытые НКО» в благотворительном фонде «География добра». - Сейчас есть два выхода. Первый - лекарство Спинраза (Spinrazа), в 2016 году одобрено в США, в России было зарегистрировано в прошлом году, инъекции необходимы пожизненно 3 раза в год. Это лечение только купирует болезнь. Второй - инъекция Золгенсма (Zolgensma), восстанавливает поврежденный ген и дает надежду на полноценную здоровую жизнь. Зарегистрировано только в США, в России лекарства нет. Стоимость лечения 2,4 млн. долларов.

Это порядка 150 миллионов рублей. Сумма огромная. Сначала казалось, собрать такие деньги не реально. Но когда к спасению жизни маленькой девочки подключился весь Калининград, появилась надежда. В городе прошли благотворительные аукционы и ярмарки, автопробеги и флешмобы. А теперь к этой истории присоединились и другие города.

mt_ignore

В Москве в аномально теплую зиму волонтеры и команда Фонда нашли снег и организовали массовый спуск с горы в спортивном комплексе «Северное Бутово». Любители лыж и сноуборда прикрепили к экипировке смайлики и устроили катание, чтобы привлечь внимание москвичей к проблеме детей со СМА. Актер Александр Соколовский, известный по сериалам «Молодежка», «Склифосовский» и другим, тоже принял в этом участие. По словам артиста, любая активность, связанная с привлечением внимания к таким детям очень важна, потому как помочь можно только всем вместе.

А в Челябинске молодые мамы и волейболистки Фонда Анастасия Сидельникова и Маргарита Кочеткова провели благотворительный волейбольный турнир, на котором собрали 16 600 рублей. Все средства волонтеры направили в Фонд на покупку лекарства Золгенсма для Миланы Семеньковой.

mt_ignore

В Калининграде проходит благотворительная ярмарка-распродажа. Любой желающий может предложить лот, прислать заявку на страницу акции в интсраграмме. Средства, вырученные с реализации лота, идут на лечение малышки, сообщает портал "Открытые НКО".

А такие примеры есть. Фонд «География Добра» уже помог трем малышам со СМА. Катя Рубцова получила инъекцию в июне 2019 года, малышка проходит реабилитацию в России. Дима Тишунин получил инъекцию и сейчас восстанавливается в США. Собраны средства для Захара Каткова, он готовится к главной поездке в жизни. На лечение Миланы Семеньковой собрали уже 54 миллиона рублей.

На спасение Миланы Семеньковой

Читайте также: