Сбор для Киры

mt_ignoreБлаготворительный фонд «Берег надежды» проводит сбор средств для  8-летней девочки

У  Киры врождённый порок — синдром Клиппель-Треноне (дисплазия магистральных вен, ангиокератома наружной поверхности правого бедра). Это очень редкое прогрессирующее заболевание. Если не заниматься лечением, то болезнь будет только усугубляться, сообщает пресс-служба Благотворительного фонда «Берег надежды».

Ссылка на сбор 

«Всю беременность я чувствовала себя совершенно нормально. Все анализы и обследования были в норме. Но так случилось, что при рождении у Киры сразу была на правой ножке обширная кавернозная гемангиома (как сказали врачи), — рассказала мама девочки. — В итоге оказалось, что у дочки — открытая поверхностная вена по эмбриональному типу, по которой идет кровоток».

Когда Кире было 4 месяца, её обследовал профессор Санкт-Петербургской педиатрической академии, диагноз подтвердили. В сентябре 2013 года девочка прошла полное обследование, прошла консультации у профессора и доцента. В результате медики предложили ампутацию ноги. Мама начала искать узких специалистов за границей, пообщалась с родителями и в итоге нашла доктора, который помог многим российским семьям. В течение полутора лет пятно регулярно кровоточило, кровь «била фонтаном». Осенью 2014 года Кире сделали первую операцию в Германии, в университетской клинике г. Регенсбург, удалось снять давление в ноге.

Ссылка на сбор 

«В 2014, 2015, 2017, 2019 годах Кире помогал профессор, радиолог Вальтер А. Вольгемут в Германии. В 2014, 2015 годах — университетская клиника г. Регенсбург, в 2017, 2019 — университетская клиника г. Халле. (профессор переехал в другой город). Мы поддерживали и старались делать все, что необходимо, чтобы болезнь не прогрессировала, — рассказала мама. — Но к нашему огромному сожалению, болезнь прогрессировала в брюшную полость в 2017 г. Вена, которая не давала никаких прогнозов, расширилась, и это был прямой путь для тромбов, от ножки к легочной артерии. Мы очень вовремя приехали к профессору в августе 2017 г. Нам поставили так называемые «ловушки»».
На сегодняшний день, с последней операции ( апрель 2019 года) прошло больше полутора лет, Кире нужно двигаться дальше. Последнее склерозирование, видимо, не помогло... Жуткие боли преследуют малышку. Кира постоянно на обезболивающих.

Мама нашла специалиста в Гамбурге. Профессор всю свою жизнь (ему сейчас 79 лет) занимается сосудистыми патологиями. Стоимость операции готов оплатить другой фонд, но перед операцией и после нее маме и девочке необходимо находиться рядом с клиникой — 2 недели до и 2 недели после.

Ссылка на сбор