Сайт функционирует при финансовой поддержке Министерства цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации
Именные сертификаты родителям детей, страдающих буллёзным эпидермолизом, вручила министр соцполитики Анжелика Майстер, министр социальной политики Калининградской области. Это заболевание на сегодняшний день неизлечимо, но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом этого насекомого. В Калининградской области проживает три семьи, в которых воспитываются 4 ребенка-инвалида, страдающих заболеванием «буллезный эпидермолиз».
Мамам юных калининградцам министр социальной политики вручила сертификаты номиналом около 852,5 тысячи рублей на самостоятельное приобретение перевязочных средств и средств ухода за счет областного бюджета, сообщает пресс-служба правительства Калининградской области.
Председатель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова отметила, что впервые так быстро власти отреагировали на письмо о поддержке.
«Калининградская земля для нас особенная, где без лишних вопросов поддержали нашу инициативу. И именно здесь благодаря программе «ЭКО для родителей детей-бабочек» впервые в семье, где уже воспитывается ребенок с таким заболеванием, родилась абсолютно здоровая девочка. Это настоящий прорыв, который помогает не терять веру в наше совместное дело», – отметила она.
Отметим, что в этом году к губернатору региона Антону Алиханову обратился фонд «Дети-бабочки» с просьбой помочь семьям, где воспитываются ребята с заболеванием и по поручению главы региона были внесены изменения в Социальный кодекс Калининградской области.