Именные сертификаты родителям детей, страдающих буллёзным эпидермолизом, вручила министр соцполитики Анжелика Майстер, министр социальной политики Калининградской области. Это заболевание на сегодняшний день неизлечимо, но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом этого насекомого. В Калининградской области проживает три семьи, в которых воспитываются 4 ребенка-инвалида, страдающих заболеванием «буллезный эпидермолиз».
Мамам юных калининградцам министр социальной политики вручила сертификаты номиналом около 852,5 тысячи рублей на самостоятельное приобретение перевязочных средств и средств ухода за счет областного бюджета, сообщает пресс-служба правительства Калининградской области.
Председатель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова отметила, что впервые так быстро власти отреагировали на письмо о поддержке.
«Калининградская земля для нас особенная, где без лишних вопросов поддержали нашу инициативу. И именно здесь благодаря программе «ЭКО для родителей детей-бабочек» впервые в семье, где уже воспитывается ребенок с таким заболеванием, родилась абсолютно здоровая девочка. Это настоящий прорыв, который помогает не терять веру в наше совместное дело», – отметила она.
Отметим, что в этом году к губернатору региона Антону Алиханову обратился фонд «Дети-бабочки» с просьбой помочь семьям, где воспитываются ребята с заболеванием и по поручению главы региона были внесены изменения в Социальный кодекс Калининградской области.