Детская онкология: семьи из Калининграда рассказали о способах борьбы за здоровье ребенка

Когда твой ребенок тяжело болен, в пиковые моменты можно потерять надежду на исцеление. Но, как утверждают родители, в какой-то момент вера — во что угодно, даже в чудо — возвращается, ведь иначе не выстоять, не пережить всех этапов истории болезни и не дойти до победного конца. О перипетиях борьбы с тяжелым недугом, роковых случайностях и помощи благотворителей-волонтеров корреспонденту "СК" рассказали подопечные калининградского благотворительного центра детского больничного и социального волонтерства «Верю в чудо». Эта организация помогает детям адаптироваться в сложившейся ситуации и не потерять веру в жизнь.

«Раньше мне нравилось рисовать»

В 9 лет у Саши Метелевой обнаружили опухоль головного мозга, и с этого началась ее больничная эпопея: первая операция, реабилитация, химиотерапия, затем вторая операция. После первой операции у девочки стало падать зрение, однако это не помешало ей начать рисовать.

– Я проходила курс химиотерапии в отделении онкогематологии Детской областной больницы и там меня пригласили на занятие по рисованию, которые проводили волонтеры из «Верю в чудо», — рассказывает Саша, и по оживлению голоса чувствуется, что эти воспоминания ей очень дороги. — Мне это пришлось по душе, мне очень нравилось рисовать. А через какое-то время волонтеры начали отделывать игровые комнаты, и я попросилась поучаствовать — очень хотелось порисовать не только на бумаге, но и на стенах. После игровых комнат мы разрисовали отделение неврологии и приемный покой.

На Новый год волонтеры подарили Саше холст и мольберт, однако она едва успела их освоить — после второй операции в июле 2013 года она полностью потеряла зрение.

– После первой операции зрение постепенно падало, было уже остаточным, и мы решились на вторую операцию. По сути, речь шла о выборе — либо потерять зрение, либо жизнь, — объясняет мама Саши.

По ее словам, несмотря на потерю зрения, Саша не замкнулась в себе, не озлобилась. – Она держится молодцом, мы все ею гордимся, равняемся на нее. А ведь можно было сесть, закрыться у себя в комнате и сказать — все, я больше ничего не могу и не хочу, и таких примеров много — дети, которым тоже сделали операцию, замыкаются в себе, ни с кем не общаются, не ходят в школу.

Саша удивительно мудрая для своих 18 лет, на вопрос о том, что бы она пожелала таким детям, задумывается лишь на пару секунд и уверенно отвечает: «Чтобы они ценили то, что у них есть сейчас, не забывали, что у них есть близкие, есть мама, которая их очень любит. Чтобы они не зацикливались на проблеме, чтобы помнили, что есть что-то более важное. Важно общаться с такими же, как ты. Когда я стала общаться с незрячими людьми, поняла, что многие из них себя очень хорошо чувствуют, и что в этом нет ничего страшного — жизнь на отсутствии зрения не останавливается».

Саша помогает по хозяйству, а это немаловажно в семье, где кроме нее еще шестеро детей. Младшему братишке от нее порой достается упрек: «Если бы я видела, то сделала бы это, а ты все видишь, но ничего этого не делаешь».

Кроме социальной адаптации, волонтеры научили Сашу создавать изделия из бисера (замысловатые деревья, фигурки насекомых и животных), а также рукодельничать — ведь о рисовании ей пришлось забыть. Несмотря на потерю зрения, Саша творит и живет этим — постоянно принимает участие в благотворительных ярмарках, чем помогает другим нуждающимся детям.

«Это не наш клиент»

В 2007 году Назим Мехтиев, отец двухлетней Шахлы, взял кредит на покупку квартиры (ранее семья переехала в Калининград из Азербайджана), рассчитывая на его своевременную выплату и размеренную жизнь, но судьбы распорядилась иначе. По заработкам ударил кризис, сам Назим в 2009 году попал в больницу и получил инвалидность, а в 2010 году у Шахлы начались приступы острой боли.

– Сначала мы ходили в поликлинику по месту жительства, Шахлу осматривали, выписывали лекарства, она их принимала, и боли на какое-то время проходили. В 2011 году нас привезли на скорой в больницу, поставили подозрение на аппендицит, провели операцию по удалению аппендицита, после чего выписали домой. Но легче не стало: начались приступы рвоты, — рассказывает Назим.

Целых два года девочке не могли поставить диагноз, и все это время ей было плохо. Предполагали то одно, то другое, возили из одной больницы в другую. Отцу Шахлы особенно запомнилась фраза: «Это не наш клиент», которую произнес врач при госпитализации в одной из больниц Калининграда, имея в виду отсутствие заболевания по профилю учреждения. Диагноз — нейробластома четвертой стадии — был поставлен только после многочисленных обследований в детской больнице Калининграда, в которой Шахла познакомилась с волонтерами из Благотворительного центра «Верю в чудо», которые очень помогли и морально поддержали девочку.

Шахла перенесла две тяжелые операции по удалению опухоли, а также прошла многочисленные курсы химиотерапии, лучевой терапии и монотерапии.
– Борьба за жизнь шла с переменным успехом: то улучшение, то ухудшение, — вспоминает отец Шахлы. — На каком-то этапе мы проходили лечение в Москве, Шахле стало плохо, мы вызвали скорую, но она отказалась вести нас в больницу. Я нес свою дочь на руках, и так получилось, что мой маршрут и маршрут скорой совпали — они попали в пробку, видели все это, и не помогли.

Когда выяснилось, что все варианты борьбы со страшной болезнью Шахлы в России исчерпаны, за девочку взялись врачи из Германии. Сначала лечение в немецкой клинике шло успешно, однако позже проявившаяся инфекция не дала провести аутотрансплантацию костного мозга — в результате состояние здоровья Шахлы резко ухудшилось, и 4 июня 2015 года ее не стало. Ей должно было исполниться всего 10 лет.

Силы для борьбы с недугом Шахле давали занятия творчеством — она очень любила рисовать, мастерить поделки, а также петь, и, вернувшись в родной город — Калининград, после первого этапа лечения записала песню «Невидимка» известной группы «Город 312».

В семье остался младший ребенок — Нигар, девочка пяти лет, которая до сих пор думает, что ее старшая сестра уехала на время. Отец из-за инвалидности не может работать, все деньги были потрачены на лечение Шахлы, и кредит за квартиру не выплачивался. Квартира, где живет семья Мехтиевых, уже не принадлежит ей, а вопрос оставить семье квартиру или нет, решает суд.

«Живем как на пороховой бочке»

Стасу Сапунову 11 лет, четыре из них он борется с лимфобластным лейкозом, причем правильный диагноз тоже был поставлен далеко не сразу. Мама Стаса, Елена, практически всегда находится вместе с сыном в больнице, даже ночует здесь, потому что ребенку требуется круглосуточный уход. Рассказывая об истории болезни сына, она не говорит «он», она говорит «мы».

– На сегодняшний день мы полностью прошли 6 блоков химиотерапии, после чего нас отпустили домой. Мы были в ремиссии год и три месяца, но в октябре 2013 года произошел рецидив — нейролейкоз. Мы находились на лечении в детской областной больнице, съездили на консультацию в Центр Горбачева и они порекомендовали сделать пересадку костного мозга. Пересадка осуществлялась за счет государственной квоты, но надо было внести 20 тысяч евро за костный мозг донора и 2 500 евро — заплатить за его доставку.

Произвести оплату помогла «Верю в Чудо», РусФонд, часть средств внесла семья. Пересадка костного мозга прошла удачно, девять месяцев Стас с мамой пробыли в Санкт-Петербурге, а потом ездили туда на обследование, благотворительный центр снимал квартиру и помогал с медицинскими препаратами.

Сейчас Стас находится на очередном лечении в Калининграде. Постоянной характеристикой его самочувствия стала усталость, но к ней уже успели привыкнуть и он, и его мама. В период лечения Стас большую часть времени спит, не имеет достаточно сил, чтобы с кем-то общаться. Сила — ресурс, который постоянно в дефиците, и нужно постоянно их откуда-то черпать.

– Откуда мы черпаем силы в этой борьбе за жизнь? — какое-то время мама Стаса размышляет над заданным мною вопросом. — Когда Стасу только поставили диагноз, мы с ним стали очень верить в Бога, все время читали молитвы. Но когда у нас произошел первый рецидив, мы перестали верить в Бога, перестали верить всем и вся. Потом, когда миновали два месяца в больнице под химиотерапией, стало приходить понимание, что так нельзя и все равно надо кому-то, в кого-то, во что-то — иначе очень тяжело и морально, и физически. 

Сейчас мы не ложимся спать без молитвы, читаем молитву, если что-то болит. Когда мы были на обследовании в Санкт-Петербурге, наша квартира находилась рядом с монастырем, и когда выдавалась свободная минута, я обязательно шла на службу. Так что силы берутся через веру, причем, иногда сам поражаешься, откуда они приходят.

Поддержка нужна не только (а порой даже не столько) тяжело больным детям, но и их родителям. Далеко не все из них выдерживают испытание длительным лечением – нередки случаи, когда кто-то из родителей спивается, у кого-то рушится семья.

– Уже несколько лет мы живем как на пороховой бочке, — признается мама Стаса. — Но знаем одно — нужно бороться до последнего и верить в чудо. Потому что чудеса случаются и возможно это чудо и снизойдет и на нас.

Константин Бельченко